“Lupo racconta la SMA” è un libro gratuito che racconta una malattia terribile con altre parole. Da leggere e leggere ai nostri bambini
Le favole, da sempre, esistono non per raccontare che i draghi non esistono (questo, credetemi, i bambini già lo sanno), ma per aiutarli ad affrontarli. Proprio da questo concetto nasce il meraviglioso libro di cui vi parlo oggi: “Lupo racconta la SMA”.
Una raccolta di dodici favole promossa da Biogen in collaborazione con IED Milano e scritta dallo psicologo Jacopo Casiraghi, impegnato da anni ad offrire un adeguato supporto alle famiglie con bambini con questa malattia rara e invalidante.
La SMA, atrofia muscolare spinale, è una malattia rara che colpisce un bambino su 10.000. Si trasmette per via ereditaria e, nel caso in cui entrambi i genitori ne siano portatori sani, le probabilità che il gene venga trasmesso è altissima, ben il 25%, comportando debolezza e atrofia muscolare progressiva.
In poche parole, questo vuol dire che i muscoli, che proprio nei bambini dovrebbero essere forti, si indeboliscono progressivamente fino a rendere difficili azioni semplici come camminare o perfino respirare.
Questo libro, ci racconta l’autore, “spero possa non solo diffondere e far comprendere cosa significhi vivere con la SMA, ma spero aiuti le persone a guardare dentro loro stesse e a conoscersi di più.” Ed ancora: “Non ho fatto altro che usare parole nuove per raccontare ciò che le famiglie che ho incontrato nel corso degli anni, mi hanno insegnato.”
Sì, perché raccontare la malattia con altre parole, aiuta non solo tutti noi a comprendere, ma aiuta anche le stesse famiglie, colpite da questa grave malattia, a trovare le risorse per affrontarla.
Ma arriviamo alle buone notizie.
Nel mese di settembre la Regione Lazio ha ufficialmente avviato la fase di implementazione del progetto di screening neonatale per la SMA, perché l’individuazione precoce della malattia è fondamentale.
Un grande passo. Una grande speranza.
Delle dodici favole di “Lupo racconta la SMA” nemmeno una comincia con c’era una volta perché la SMA c’è. Purtroppo ancora oggi. Forse un giorno Jacopo Casiraghi potrà finalmente scrivere un giorno “c’era Una Volta”, io me lo auguro.
Un giorno, forse, potremo parlare di questo grande drago al passato ma, nel frattempo, grandi e piccini dovrebbero leggere i suoi racconti per capire, diffondere e comprendere che la normalità è la cosa più bella e più preziosa che abbiamo ed è anche la cosa più difficile da raggiungere per i piccoli malati di SMA.
“Lupo racconta la SMA” vi aspetta dal 23 Settembre al 6 Ottobre, gratuitamente, in 22 librerie Feltrinelli d’Italia (trovate sotto l’elenco). Leggetelo. Leggetelo ai vostri figli e poi raccontatelo, scambiatelo, prestatelo. Contiamo su di Voi.
